24.05.2017

Viimeisestä kirjoituksestani on kulunut jo sen verran aikaa, että kevät on ehtinyt jo pitkälle. Tosin kevät on ollut myöhässä tänä vuonna. Jäät lähtivät Keitele-järvestä virallisesti 22.5. Joka tapauksessa luonto alkaa vihertää pikku hiljaa. En tiedä mistä on johtunut voimakas uupumus jo kahden viikon ajan. Menierestä? Keväästä, kun valoisaa aikaa on jo paljon vai mistä? Siinäpä kysymys. Menieren tauti kyllä aiheuttaa uupumusta, mutta jollain tavalla tämä on ollut normaalia voimakkaampaa. Jopa väsymys menee "yli" niin paljon, että ei tahdo saada illalla unta. Outo ristiriita, on voimakkaasti uupunut, mutta ei saa nukuttua. Suuria huimauskohtauksia ei ole edelleenkään ollut. Perushuimausta on kylläkin lähes koko ajan. Kaupoissa huimaa aina enemmän. Helpointa on olla siis kotona. Jääkiekon MM-kisat tuli katsottua, siis muitakin kuin Suomen pelejä. Suomi oli kisojen 4. Monia jänniä hetkiä kisat tarjosivat. Jos tilanteeni pysyy tällaisena, niin kyllä tällä tulee toimeen. Toissapäivänä särki päätä vuorokauden ajan voimakkaasti ja se kyllä kaatoi petiin. Sivutuotteena tullut migreeni ei ole mukava kaveri, sekään. Myönnän, että meniere ja migreeni yhdessä aiheuttavat masennusta. Masennus pahentaa molempia ja molemmat masennusta. Ei siis helppoa viheltää peliä poikki. Mutta kaikesta huolimatta on niitä parempiakin päiviä. Päivä kerrallaan on hyvä motto, tässäkin tilanteessa. Kunpa vaan osaisi olla murehtimatta huomista. Se on varmaan aika monelle ihmiselle vaikeaa.

Jos sinulle heräsi kysymyksiä, lähetä sähköpostia:

menieren-tauti@suomi24.fi

Pitkäperjantai 14.4.2017

On pitkäperjantain ilta ja kello näyttää 21:42. Päivä on mennyt herkutellessa ja siitä on tietenkin seurannut huono olo. Miksi irtokarkkien piti just tänään olla tarjouksessa! Aamulla huimasi hetken ainaa hieman normaalia enemmän, sen verran enemmän, että ehdin säikähtää. Viimeisen kahden viikon aikana huimausta on taas ollut ihan riittävästi. Korvaoireita ei ole ollut. Siksi mietityttää, onko tämä Menierestä johtuvaa vai jostain muusta. No, niska on kyllä ollut kipeä jo pitkään. Kylmägeeliä on mennyt niskaan ja jotain venytyksiä olen yrittänyt tehdä. Joka tapauksessa aina kun huimaa enemmän, niin kyllä se säikäyttää. Ja olo on kamala, kun se iskee kaupassa. Tämä on ollutkin enemmän sääntö kuin poikkeus viime aikoina. Helposti käy niin, kun alkaa huimaamaan, että siihen sekoittuu paniikkia. Eli tulee hätääntynyt olo, kun pitää päästä ulos. Tämä vain pahentaa tilannetta. Siinä saa rauhoitella itseään ja jankuttaa mielessään, että ei tässä mitään hätää ole. Tämä on helppo sanoa, kun tilanne ei ole päällä. Mutta kun ei enää tiedä mikä on katto, mikä lattia, niin rauhoitupas siinä. Niinhän siinä käy, että alkaa välttelemään kauppoja ja muita paikkoja missä ihmisiä liikkuu enemmän. Vielä olen tältä välttynyt. Eli yritän mennä normaalisti esim. kauppoihin, vaikka tuntuu ettei jaksa. Siitä en ole ollenkaan varma onko se oikea tapa toimia. Betaserc lääkettä aloin syömään uudelleen säännöllisesti, kun huimaukset alkoivat. Otan sitä tällä hetkellä 2x24 mg. Toivon, että se edes vähän auttaisi. Ja eipä sillä väliä vaikka kyseessä olisikin lumevaikutus. Monesti kuulee puhuttavan, että tällä lääkkeellä on vain lumevaikutus. Mikä lie totuus. Sen tietää vain kokeilemalla. Voihan nämä kaikki oireet johtua myös migreenistä. Siihen syön estona olmetec lääkettä. Oli mikä oli, oireet ovat todellisia.

Sain tällä viikolla 100 kpl mustia silikoni rannekkeita, joissa lukee valkoisella, Menieren tauti. Eli niitä saa minulta tilattua sähköpostilla 5 euron hintaan, joka sisältää toimituksen perille saakka. Sähköpostiosoite on: ttsport@posti24.fi

Voit myös lähettää postia Menieren tautia koskien. Vastaan oman kokemukseni mukaan. Kokemusta on vuodesta 2004 saakka!

13.3.2107

Edellisestä kirjoituksestani on jo hieman vierähtänyt aikaa. Nyt on tunnustettava, että Meniere on jäänyt hieman taka-alalle, koska lonkka on pitänyt siitä hyvää huolta. Nimittäin viikkoja kestänyt lonkkakipu on ollut kovaa yöllä ja päivällä. Vuonna 2009 lonkka leikattiin ja asennettiin tekonivel. Nyt mietityttää onko nivel lopussa? Kävin vähän aikaa sitten fysioterapeutin vastaanotolla. No, jumppaohjeita tuli ja lääkäriltä hän hankki panacod reseptin. Tällä viikolla vielä ortopedi soittaa ja kertoo mielipiteensä. Eli lyhyesti sanottuna kivuliaita ovat viikot olleet. Toki Meniere myös muistuttaa itsestään, ei se kokonaan ole minua unohtanut. Aika ajoin korva vinkuu ja tasapaino heittää. Mutta näillä oireilla pärjää. Päivä kerralaan mennään eteenpäin. Tilanne voi muuttua hetkessä, mutta niinhän voi tapahtua kelle tahansa. Elämä on arvaamatonta!

Talviloma meni ihan mukavasti. Osa lomasta meni mökillä mikä oli suurta vaihtelua kotona oloon. Vaikka lonkkakipu oli inhottavaa, eikä jalalla voin varata kunnolla, oli se silti lomaa. Lomalta jäi sellainen tunne, että tekisi mieli lähteä mökkeilemään heti kun se on mahdollista.

Lähetä postia: menieren-tauti@suomi24.fi

1.2.2017

Helmikuun ensimmäinen päivä. Hieman tai oikeastaan aika paljonkin on sekaiset tunnelmat, kun ei ole varmaa, onko nämä oireet Menierestä- vai migreenistä johtuvia. Päätä ja silmiä särkee. Samalla myös hieman heittää päässä, kun liikkuu. Kipu kyllä puhuu migreenin puolesta. Niin ja toisaalta kuuluu migreeniin myös huimausta. Eli taidan tällä kertaa kääntyä migreenin puoleen. Mutta aina jotain pitää olla. Olisi outoa olla terveenä edes yksi päivä! Otin hetki sitten burana 600 mg ja panadol 1 g. Sitä aina toivoo, että ne auttaisivat, mutta usein tai lähes aina ne eivät auta. Kuten aiemmin kirjoitin, syön kahta estolääkettä migreeniin. Tänään tuleekin kaksi viikkoa lääkkeiden aloittamisetsa. Eivät nuo ainakaan vielä ole mitenkään selvästi auttaneet. Täysi teho pitäisi saavuttaa kuukaudessa. Valitettavasti olen epäileväinen asian suhteen. Eihän tässä mikään muukaan ole auttanut kunnolla oireisiin. Jos kuukauden kuluttua asiat eivät ole paremmin, täytyy varata aika neurologille, joka on luvannut pistää niskaan piikit. Eihän piikkien pistäminen mitää kivaa ole, mutta annan pistättää mielelläni, että saisin helpotusta tähän viiltävän puristavaan kipuun. Ja jos huimaava olo vielä helpottaisi edes vähäksi aikaa, niin se olisi lottovoitto.

Olen senkin suhteen ollut hyvin epävarma, että minulla olisi molemmat taudit riesana eli meniere ja migreeni. Mutta kaipa minun täytyy antaa periksi ja hyväksyä molemmat. Toinenkin olisi riittänyt! Nyt alkaa väsyttämään niin paljon, että lopettelen tältä erää. Silmiä särkee yli oman tarpeen...

Migreeni

Meniere

21.1.2017

Olin 18.1. neurologin vastaanotolla kolmatta kertaa vuoden sisällä. Kerroin oireistani ja lääkäri kuunteli. Tällä reissulla varmistui, että sairastan myös vestibulaarista migreeniä. Sain kaksi uutta lääkettä. Molemmat ovat migreenin estolääkkeitä. Saa nähdä millaisia haittavaikutuksia lääkkeet tuovat mukanaan. Huimausta on esiintynyt normaalia enemmän viimeisen viikon aikana. Kaksi kertaa olen rynnännyt ulos kaupasta, kun on tuntunut, että väkisin menee nurin. Uupumusta on huimauksen seurana. Nämä oireet sopivat myös migreeniin, mutta myös meniereen. Ilmeisesti olen saanut nämä molemmat. Arki on hetkessä elämistä. Ei voi suunnitella mitään etukäteen. Kohtaus voi tulla koska tahansa ja silloin pysytään kotona. Tai jos kohtaus tulee jossain muualla, sekin pilaa suunnitelmat. Olen kuitenkin oppinut milloin ei kannattaisi lähteä kotoa mihinkään. Mutta lähes aina rikon tuota sääntöäni lähtemällä silti. Ja usein se kostautuu. Huimaus pahenee ja on palattava kotiin heti kun mahdollista. Ainakin minun kohdallani on parasta olla sairaana kotona, omassa sängyssä.

Tosiaan uudet lääkkeet alkavat vaikuttamaan noin kahden viikon kuluttua ja täysi teho vasta kahden kuukauden kuluttua. On siinä odottamista, varsinkin jos ne aiheuttavat suuriakin haittavaikutuksia. Sitä en osaa sitten sanoa, mikä kuuluu sairauteen vai onko kyseessä haittavaikutus? Nimittäin lääkkeissä on haittavaikutuksena juuri huimaus ja väsymys. No, minulla on näitä kyllä ihan omasta takaa. Olen yrittänyt ajatella, että parin viikon kuluttua pitäisi elimistön tottua lääkeaineisiin ja näin mahdollisten sivuoireiden helpottua. Jos lääkkeitä ei ota, ei voi tietää onko niistä apua. Eli kokeillaan!

Ai niin, minulle jäi optio neurologille eli voin mennä ottamaan häneltä piikit niskaan, jotka ovat puudutus-/kortisonipiikkejä. Neurologi käy täällä pikkukylässä kerran kuukaudessa. Eli kuukauden päästä voisin saada ensimmäiset piikit. Ja luultavasti ne myös otan, ellei oireet vähene sitä ennen huomattavasti. Pääoireet ovat kipu ja huimaus.

Tästä kirjoituksesta ei nyt tullut kovin erikoinen, koska olen kohtauksen jälkitilassa. Anteeksi!

Lähetä minulle postia: menieren-tauti@suomi24.fi

Käy myös: www.herkkuverkko.com

3.1.2017

Se on sitten vuosi vaihtunut! Uudenvuoden aatto oli hyvin tuulinen. Lämpötila oli plussan puolella. Valvottua tuli melko pitkään, kun meidän pikku kaupunki järjesti ilotulituksen, jota ei ole aiemmin ollut tai en ainakaan muista. Olimme koko perhe paikalla todistamassa tätä historiallista tapahtumaa. Tänään tammikuun kolmas onkin sitten pakkasta 13 astetta.

Ei ollut kuitenkaan itsestäänselvyys, että pääsin osallistumaan uuden vuoden paukutteluihin. Joulukuun 30. päivä se iski kaupassa, juuri kassoja lähestyessäni. Tuli outo olo ja samalla alkoi huimaamaan. Huimaus ei ollut selvästi kiertävää, mutta vuosien saatossa huimauksen tyyppi saattaa vaihdella. Ostokset oli jätettävä siihen hihnalle ja emäntä jatkoi siitä. Itse painelin ulos. En osaa tarkalleen sanoa kuinka kauan huimausta kesti, ehkä puolisen tuntia oli hankalinta heittoa. Pahoinvointia ei kuitenkaan tällä kertaa tullut. Enkä myöskään muista, että korva olisi pitänyt sen suurempaa meteliä kuin muutenkaan. Mieleeni tuli ajatus, että se siitä uudesta vuodesta. Vietänkö sen sängyssä, välillä oksentaen. Onneksi toivuin nopeasti. Mutta olihan tämä hyvä muistutus, että tämä herra Meniere seuraa aina mukana missä ikinä oletkin.

Minulle on tapana ollut jäädä jonkinlainen pelko siitä, että miten uskallan käydä seuraavan kerran samassa kaupassa, missä kohtaus viimeksi tuli. Niin nytkin. Vielä en ole mennyt samaan kauppaan, tosin ei ole ollut sinne asiaakaan. Alkuvuosina kun sairastuin, niin olisin ollut tällaisen jälkeen pitkään pedissä. En olisi uskaltanut lähteä liikkeelle kotona enkä ulkona. Nyt kuitenkin olen päässyt pahimmasta pelostani. Jo samana iltana, kun tuon kohtauksen sain, kävin toisessa kaupassa. Toki kotona lepäsin parisen tuntia.

Vertaistuki on erittäin tärkeää tässäkin sairaudessa. Kun kuulee, että muillakin on ollut samanlaisia kokemuksia, on helpompi selvitä. Ja kyllä meitä riittää. Facebookissa on aktiivinen ryhmä Menierikkoja. Ryhmään kannattaa liittyä, jos mahdollista ja kaipaa vertaistukea. Myös Suomen Meniereliitolla on tukihenkilöitä.

Katso täältä yhteystiedot.

28.12.2016

Joulu alkaa olemaan takanapäin. Nyt joku voi ajatella, että onhan se joulunaika loppiaiseen saakka. Jotenkin vaan minusta on aina tuntunut siltä, että kun jouluaatto ja pyhät ovat menneet, niin joulu on ohi. Joulu meni menieren kannalta aivan kuten arkenakin. Ja tunnustan, että söin normaalisti, enkä suolaa paljon miettinyt. Pientä huimausta on jatkuvasti. Korva tinnittää tai paremminkin sanoisin, että vinkuu kuten tahtoo. Sairastumisen alkuvuosina tinnituksen voimistuminen tarkoitti yleensä sitä, että myös huimaus pahenee. Nykyään ei ole niin. Mutta mistäpä tästä aina tietää mitä tapahtuu. Uupumus on ollut todella rasittavaa loppuvuodesta. Aamulla kun herään, niin noin kahden tunnin kuluttua on jo aivan puhki. Jotenkin tulee pakonomainen tarve päästä päiväunille. Olen kylläkin yrittänyt puolivaloilla mennä päivät, jotta nukkuminen ei veisi sitten yöunia. Kaikesta huolimatta silloin tällöin nukun päivällä, kun ei vaan jaksa...

Uusi vuosi lähestyy ja pian taas ilotulitteet ja samalla eurot lentävät taivaan tuuliin. Saa nähdä, jaksaako ja pysyykö hereillä tänä vuonna puoleenyöhön. Ehkä se riippuu niistä päiväunista. Meniereä sairastavalle kunnon yöunet ovat tärkeässä roolissa. Olen nyt syönyt muutaman päivän Betaserc lääkettä annoksella 2x24 mg. Haluan kokeilla vaikuttaako lääke tällä kertaa mitenkään.



Alla olevasta linkistä pääsee lukemaan mielestäni hyvän artikkelin Menieren taudista.

http://www.potilaanlaakarilehti.fi/artikkelit/kolmen-h-n-sairaus-menieren-tauti