21.1.2017

Olin 18.1. neurologin vastaanotolla kolmatta kertaa vuoden sisällä. Kerroin oireistani ja lääkäri kuunteli. Tällä reissulla varmistui, että sairastan myös vestibulaarista migreeniä. Sain kaksi uutta lääkettä. Molemmat ovat migreenin estolääkkeitä. Saa nähdä millaisia haittavaikutuksia lääkkeet tuovat mukanaan. Huimausta on esiintynyt normaalia enemmän viimeisen viikon aikana. Kaksi kertaa olen rynnännyt ulos kaupasta, kun on tuntunut, että väkisin menee nurin. Uupumusta on huimauksen seurana. Nämä oireet sopivat myös migreeniin, mutta myös meniereen. Ilmeisesti olen saanut nämä molemmat. Arki on hetkessä elämistä. Ei voi suunnitella mitään etukäteen. Kohtaus voi tulla koska tahansa ja silloin pysytään kotona. Tai jos kohtaus tulee jossain muualla, sekin pilaa suunnitelmat. Olen kuitenkin oppinut milloin ei kannattaisi lähteä kotoa mihinkään. Mutta lähes aina rikon tuota sääntöäni lähtemällä silti. Ja usein se kostautuu. Huimaus pahenee ja on palattava kotiin heti kun mahdollista. Ainakin minun kohdallani on parasta olla sairaana kotona, omassa sängyssä.

Tosiaan uudet lääkkeet alkavat vaikuttamaan noin kahden viikon kuluttua ja täysi teho vasta kahden kuukauden kuluttua. On siinä odottamista, varsinkin jos ne aiheuttavat suuriakin haittavaikutuksia. Sitä en osaa sitten sanoa, mikä kuuluu sairauteen vai onko kyseessä haittavaikutus? Nimittäin lääkkeissä on haittavaikutuksena juuri huimaus ja väsymys. No, minulla on näitä kyllä ihan omasta takaa. Olen yrittänyt ajatella, että parin viikon kuluttua pitäisi elimistön tottua lääkeaineisiin ja näin mahdollisten sivuoireiden helpottua. Jos lääkkeitä ei ota, ei voi tietää onko niistä apua. Eli kokeillaan!

Ai niin, minulle jäi optio neurologille eli voin mennä ottamaan häneltä piikit niskaan, jotka ovat puudutus-/kortisonipiikkejä. Neurologi käy täällä pikkukylässä kerran kuukaudessa. Eli kuukauden päästä voisin saada ensimmäiset piikit. Ja luultavasti ne myös otan, ellei oireet vähene sitä ennen huomattavasti. Pääoireet ovat kipu ja huimaus.

Tästä kirjoituksesta ei nyt tullut kovin erikoinen, koska olen kohtauksen jälkitilassa. Anteeksi!

Lähetä minulle postia: menieren-tauti@suomi24.fi

Käy myös: www.herkkuverkko.com

3.1.2017

Se on sitten vuosi vaihtunut! Uudenvuoden aatto oli hyvin tuulinen. Lämpötila oli plussan puolella. Valvottua tuli melko pitkään, kun meidän pikku kaupunki järjesti ilotulituksen, jota ei ole aiemmin ollut tai en ainakaan muista. Olimme koko perhe paikalla todistamassa tätä historiallista tapahtumaa. Tänään tammikuun kolmas onkin sitten pakkasta 13 astetta.

Ei ollut kuitenkaan itsestäänselvyys, että pääsin osallistumaan uuden vuoden paukutteluihin. Joulukuun 30. päivä se iski kaupassa, juuri kassoja lähestyessäni. Tuli outo olo ja samalla alkoi huimaamaan. Huimaus ei ollut selvästi kiertävää, mutta vuosien saatossa huimauksen tyyppi saattaa vaihdella. Ostokset oli jätettävä siihen hihnalle ja emäntä jatkoi siitä. Itse painelin ulos. En osaa tarkalleen sanoa kuinka kauan huimausta kesti, ehkä puolisen tuntia oli hankalinta heittoa. Pahoinvointia ei kuitenkaan tällä kertaa tullut. Enkä myöskään muista, että korva olisi pitänyt sen suurempaa meteliä kuin muutenkaan. Mieleeni tuli ajatus, että se siitä uudesta vuodesta. Vietänkö sen sängyssä, välillä oksentaen. Onneksi toivuin nopeasti. Mutta olihan tämä hyvä muistutus, että tämä herra Meniere seuraa aina mukana missä ikinä oletkin.

Minulle on tapana ollut jäädä jonkinlainen pelko siitä, että miten uskallan käydä seuraavan kerran samassa kaupassa, missä kohtaus viimeksi tuli. Niin nytkin. Vielä en ole mennyt samaan kauppaan, tosin ei ole ollut sinne asiaakaan. Alkuvuosina kun sairastuin, niin olisin ollut tällaisen jälkeen pitkään pedissä. En olisi uskaltanut lähteä liikkeelle kotona enkä ulkona. Nyt kuitenkin olen päässyt pahimmasta pelostani. Jo samana iltana, kun tuon kohtauksen sain, kävin toisessa kaupassa. Toki kotona lepäsin parisen tuntia.

Vertaistuki on erittäin tärkeää tässäkin sairaudessa. Kun kuulee, että muillakin on ollut samanlaisia kokemuksia, on helpompi selvitä. Ja kyllä meitä riittää. Facebookissa on aktiivinen ryhmä Menierikkoja. Ryhmään kannattaa liittyä, jos mahdollista ja kaipaa vertaistukea. Myös Suomen Meniereliitolla on tukihenkilöitä.

Katso täältä yhteystiedot.

28.12.2016

Joulu alkaa olemaan takanapäin. Nyt joku voi ajatella, että onhan se joulunaika loppiaiseen saakka. Jotenkin vaan minusta on aina tuntunut siltä, että kun jouluaatto ja pyhät ovat menneet, niin joulu on ohi. Joulu meni menieren kannalta aivan kuten arkenakin. Ja tunnustan, että söin normaalisti, enkä suolaa paljon miettinyt. Pientä huimausta on jatkuvasti. Korva tinnittää tai paremminkin sanoisin, että vinkuu kuten tahtoo. Sairastumisen alkuvuosina tinnituksen voimistuminen tarkoitti yleensä sitä, että myös huimaus pahenee. Nykyään ei ole niin. Mutta mistäpä tästä aina tietää mitä tapahtuu. Uupumus on ollut todella rasittavaa loppuvuodesta. Aamulla kun herään, niin noin kahden tunnin kuluttua on jo aivan puhki. Jotenkin tulee pakonomainen tarve päästä päiväunille. Olen kylläkin yrittänyt puolivaloilla mennä päivät, jotta nukkuminen ei veisi sitten yöunia. Kaikesta huolimatta silloin tällöin nukun päivällä, kun ei vaan jaksa...

Uusi vuosi lähestyy ja pian taas ilotulitteet ja samalla eurot lentävät taivaan tuuliin. Saa nähdä, jaksaako ja pysyykö hereillä tänä vuonna puoleenyöhön. Ehkä se riippuu niistä päiväunista. Meniereä sairastavalle kunnon yöunet ovat tärkeässä roolissa. Olen nyt syönyt muutaman päivän Betaserc lääkettä annoksella 2x24 mg. Haluan kokeilla vaikuttaako lääke tällä kertaa mitenkään.



Alla olevasta linkistä pääsee lukemaan mielestäni hyvän artikkelin Menieren taudista.

http://www.potilaanlaakarilehti.fi/artikkelit/kolmen-h-n-sairaus-menieren-tauti

18.12.2016 joulua odottaessa

Nythän mä hokasin, että jouluun on enää aikaa kuusi yötä. Toivon todella, että meniere pysyy poissa joulun ajan. Tänään on ollut huono päivä. Olo on hieman huimaava ja sellainen epätodellinen. Myös sairas korva tinnittää normaalia enemmän. Otin hetki sitten rivatrilin ja odottelen, että se helpottaa oloa. Itse uskon, että tämä lääke on auttanut siinä määrin ettei tarvitse lähteä päivystykseen. Päivystyskäyntejä on tullut varsinkin sairastumisen alkuvuosina todella paljon. Kohtauksiin sekoittuu mukaan myös paniikkia, joka pahentaa tilannetta. Niin, suolaa pitää välttää, mutta se ei ole yksinkertaista näin joulunaikaan. Kaikki jouluruuat ovat niin hyviä! Onneksi emäntä jaksoi tehdä taas itse laatikot, jolloin suolan määrää ja laatua voi säädellä. Suolaksi valitsemme mahdollisimman vähän natriumia sisältävän tuotteen. Esimerkiksi Seltin suolan. Ruokavaliossa vähennetään suolan saantia noin 2 g ruokasuolaa eli natriumkloridia vuorokaudessa. Tavallisessa ja merisuolassa on suolaa 96-99 %. Mineraalisuolojen (LoSalt, Sagasalt, Seltin, Pansuola, Jozo mineraalisuola) suolapitoisuus vaihtelee eri valmisteiden välillä 33-57 %. Mineraalisuoloissa osa natriumista on korvattu kaliumilla ja magnesiumilla. Itse pidän myös kinkusta, mutta sitä on hieman hankala syödä hyvällä omallatunnolla. Menieren taudissa sisäkorvan nestetasapaino on häiriintynyt. Normaalisti sisäkorvan nestemäärä ja sen natrium- ja kaliumkloridipitoisuudet ovat vakioita. Menieren taudissa sisäkorvan solut ovat vaurioituneet, minkä takia nesteen koostumus vaihtelee aiheuttaen nesteen kertymistä sisäkorvan kalvostoon. Sairauden tyypilliset oireet ovat kuulon alentuminen, huimaus ja korvan soiminen. Ruokavaliolla voidaan ehkäistä ja helpottaa tautikohtauksia. Meniere-potilaan ruokavaliossa vältetään suolaa. Nestettä tulisi nauttia tasaisesti pitkin päivää 2 - 3 litraa. Meniere-potilas hyötyy normaalipainosta. Syöminen, vaikka ehdoton elinehto onkin, on myös yksi elämän pieniä suuria nautintoja. Herkuttelu on mahdollista, vaikka suolan käyttöä vähentää, sillä niin runsassuolaisuuteen kuin suolattomuuteenkin tottuu. Toki tämä vie aikaa. Erilaisilla yrteillä voidaan maustaa ruokia ja meidänkin maustekaapista löytyy erilaisia yrttejä. Oma suosikkini on tilli. Sitä voi ripotella vaikka leivän päälle.

Yhteenveto:

"Kolmen H:n sairaus"

Huonokuuloisuus
Humina
Huimaus

Menieren tautia sairastavalle tärkeää:

Terveet elämäntavat
Vähäsuolainen ruoka
Riittävä uni
Stressin välttäminen
Tasapainoharjoitukset
Huimauskuntoutus
Lääkitys
Tarvittaessa kirurgiset toimenpiteet

Menieren taudille tunnusomaista:

Krooninen sisäkorvasairaus, jonka syytä ei tunneta
Taudinkulku oikullinen, kuulon heikkenemis- ja kiertohuimauskohtauksia
Sisäkorvan nesteen lisääntyminen ja paineennousu aiheuttavat kohtauksen
Sairastumisikä vaihteleva n. 25 - 55 v.
Huimauskohtaukset varoittavat tulostaan siten, että humina voimistuu ja korvan paine lisääntyy
Oireet harvoilla molemmissa korvissa
Tauti ei yleensä johda täydelliseen kuuroutumiseen,
mutta kuulo saattaa heiketä ajan myötä
Kohtaukset tulevat päivittäin, viikoittain,
vuosien välein tai saattavat loppua kokonaan.


Minulle postia:

menieren-tauti@suomi24.fi

16.12.2016

Mitä menieren taudissa sitten tapahtuu? Miten sitä sitten hoidetaan? Menieren tauti löydettiin jo vuonna 1861. Taudinkuvan esitti ranskalainen lääkäri Prosper Meniere. Tästä huolimatta tarkkaa taudinkuvaa ei vieläkään tunneta. Se tiedetään, että sisäkorvaan kertyy nestettä ja se aiheuttaa painetta. Virustulehdusten osuutta epäillään vahvasti. Allergioilla ja korvan rakenteella epäillään olevan myös vaikutusta taudin syntymiseen. Täysin varmoja todisteita näistä ei kuitenkaan ole. Sairauden edetessä kuulo heikkenee ja se jää yleensä 50-60 dB tasolle. Jos sairaus on molemmissa korvissa, ilman kuulokojetta ei tule toimeen. Itselläni sairaus on toisessa korvassa ja siinä on kuulokoje käytettävissä. Tätä mystistä sairautta hoidetaan vähäsuolaisella ruokavaliolla, stressin välttämisellä (omalla kohdallani mahdottomuus), hyvällä uni-valverytmillä. Omalla kohdallani olen useita kertoja huomannut, että kunnon päiväunet auttavat oireisiin. Jos puhutaan lääkityksestä, niin on pakko todeta, että mitään täsmälääkettä ei ainakaan vielä ole olemassa. Yleensä hankalaoireiseen versioon sairaudesta määrätään betahistiini lääkettä, kauppanimeltään Betaserc. Lääke kuitenkin auttaa vain pientä osaa potilaista. Toki sitä kannattaa kokeilla. Kohtausten varalle on olemassa pahoinvointilääkkeitä. Myös rauhoittavia lääkkeitä voidaan kokeilla, mutta nämä eivät ole tarkoitettu jatkuvaan käyttöön. Nesteenpoistolääkkeen tarkoituksena on alentaa painetta sisäkorvassa. Erityisen vaikeissa tapauksissa käytetään sisäkorvaan ruiskutettavaa gentamysiini lääkettä. Lääke heikentää tasapainoaistinsolujen toimintaa. Riskinä on kuitenkin kuulon aleneminen. Oman sairauteni kohdalla on kokeiltu kaikkea muuta, paitsi gentamysiiniä. Ehkä en ole itse siihen ollut valmis, vaikka sairauden alkuvuosina siihen olisi ollut tarvetta. Olisinko päässyt kaikesta edes hieman helpommalla, jos olisin ottanut "piikin" korvaan, en osaa sanoa. Vuosien mittaan pahimmat kohtaukset ovat jääneet pois, mutta taudinkuvaan kuuluu, että ne voivat palata koska tahansa. Valehtelisin, jos väittäisin, että olen unohtanut isot kohtaukset. Kyllä ne edelleenkin mielessä pyörii, että mitä jos... Usein terveydenhuollon ammattilaiset unohtavat ottaa esiin potilaan psyykkisen puolen. Koska kyllähän tämäkin sairaus osaa olla pelottava. Varsinkin jos kohtauksia on usein ja ne ovat rajuja. Ei ole ollenkaan mieltä ylentävää, jos kohtaus iskee esim. kaupassa. Tuntuu, että hyllyt kaatuvat päälle ja pahimmassa tapauksessa tulee oksennus. Siinä onkin tekemistä, että pääsee kaupasta ulos, pois ihmisten tuijottavilta katseilta. Haluan kuitenkin lohduttaa kaikkia sairastuneita, että tällä sairaudella on tapana rauhoittua vuosien kuluttua diagnoosista. Yleisesti sanotaan, että ensimmäiset viisi vuotta ovat vaikeimmat. Menieren tautia sairastaville on olemassa oma yhdistys, joka on perustettu 1993. Tutustu liiton toimintaan kotisivuilla www.suomenmeniereliitto.fi

14.12.2016

Kun on vielä päällä tämä alkuinnostus, niin täytyy käyttää se hyväksi ja taas kirjoittaa muutama sana. Jos palataan ajassa vuoteen 2004 ja siihen heinäkuiseen yöhön, jolloin siis sain ensimmäisen kunnon kiertohuimauskohtauksen. Heräsi siihen kun huone pyöri todella kovaa vauhtia ympäri eli olin kuin karusellissä. En saanut katsetta kohdistettua mihinkään vauhti oli sen verran kovaa. Melko pian iski pahoinvointi ja tuntui, että on pakko oksentaa. En tiedä vielä tänä päivänäkään, miten pääsin wc pöntölle oksentamaan. Kai siinä on pidetty kiinni seinistä ja ihan mistä tahansa on saatu. Emäntä kuuli rajun oksentelun ja soitti jossain vaiheessa ambulanssin. Mutta ennenkuin ambulanssi saapui, olin ryöminyt sänkyyn ja pahin huimaus oli helpottanut. Minulle tehtiin perustutkimukset ja kaikki oli kunnossa. Niinpä jäin kotiin ja nukahdin pian. Iltapäivällä sama uusiutui. Huimaus oli valtavaa ja pelko kova, koska en yhtään tiennyt mistä voisi olla kysymys. Tottakai mietin aivoinfraktia tai muuta vakavaa. Terveyskeskuksessa olin tiputuksessa ja kun olo hieman koheni, sieltä lähetettiin kotiin. Sain onnekseni nopeasti ajan yksityiselle lääkärille. Ja tämä oli kaiken käännekohta. Lääkäri epäili heti Menieren tautia. Toisena vaihtoehtona oli tasapainohermon tulehdus. Tämä mahtava lääkäri antoi lähetteen keskussairaalaan korvapoliklinikalle. Siitä sitten lähti rattaat pyörimään ja minulle tehtiin erilaisia tutkimuksia. Niihin kuuluivat useita kuulontutkimuksia, tasapainotutkimus, pään CT- ja MRI tutkimus. Myöhemmin otettiin vielä aivosähkökäyrä. Kun muut sairaudet oli suljettu pois, jäljelle tavallaan jäi Menieren tauti. Painotan vielä, että tähän diagnoosiin päätyminen vei sen kolme kuukautta. Epätietoisuus oli omalla kohdallani raastavaa. Oli tavallaan helpotus saada diagnoosi, vaikka mieluummin olisin jättänyt tämänkin sairauden ottamatta vastaan. Oman kokemukseni perusteella kannustan kaikkia hakemaan apua ja tukea. Hoitoa täytyy vaatia. Ainakaan omalla kohdallani, sitä ei annettu kovinkaan herkästi. Menieren tauti osaa olla pahimmillaan hankala ja invalidisoiva. Mutta se ei ole vaarallinen! Sairauteen ei kuole. Olemme kaikki yksilöitä ja sairaus käyttäytyy yksilöllisesti. Minulla meni vuosia ennenkuin opin elämään sen kanssa. Sairaus kulkee aina mukana ja muistuttaa minua päivittäin siitä. Vaikeinta on ollut hyväksyä se ja oppia siihen, että aina ei vaan jaksa. Silloin on pakko levätä, jopa nukkua päivisin 1-2 tuntia. Sairaus osaa väsyttää ja viedä muutenkin voimat. Jokainen meistä oppii vuosien saatossa ne omat selviytymistavat. Menieren tautia sairastavalle tärkeää: - terveet elämäntavat ja hyvä kunto - vähäsuolainen ruoka - riittävä uni - stressin välttäminen - tasapainoharjoitukset - huimauskuntoutus - lääkitys - tarvittaessa kirurgiset toimenpiteet

13.12.2016

Olen jo vuosia suunnitellut blogin kirjoittamista, mutta aina se on jäänyt suunnittelun asteelle. Kun vuonna 2004 sairastuin Menieren tautiin, se oli melkoinen shokki. En tule koskaan unohtamaan sitä heinäkuista yötä, jolloin sain ensimmäisen kohtaukseni. Ambulanssi ja sairaala kävivät tutuiksi sen kesän ja syksyn aikana. Menieren tauti ei ole kovinkaan yleinen sairaus. En ollut itsekään kuullut koko nimeä ennen kuin kolmen kuukauden kuluttua ensimmäisestä kohtauksestani sain diagnoosin. Tästä sairaudesta ei myöskään ole juurikaan kotimaista kirjallisuutta. Internetistä toki löytyy nykyään tietoa, mutta sairaus on aina yksilöllinen. Mikä on Menieren tauti? Jokaisella Menieren tautia sairastavalla oireet ovat erilaiset tai pitäisikö sanoa, että niiden voimakkuudet vaihtelevat. Jotta voitaisiin puhua varmistetusta Menieren taudista, potilaalla tulee olla kolme pääoiretta: - kuulonalenema ainakin kertaalleen kuulokäyrällä osoitettuna - korvan soiminen eli tinnitus tai paineen tunne korvassa sekä - toistuvat huimauskohtaukset, jotka ovat tyypiltään kiertohuimauskohtauksia ja kestävät vähintään 20 minuuttia. Itseltäni löytyvät nämä kaikki oireet. Nyt kun vuosia sairastumisesta on kulunut, niiden kanssa on oppinut paremmin elämään. Enää ei tule kovaa paniikkia ja hätää. Alussa meni viikkoja sängyssä, kun ei voinut lähteä liikkeelle. Nyt jälkikäteen on helppo sanoa, että ehkäpä yhtenä tekijänä oli valtava pelko. Oli vaikea hahmottaa kumpi oli lattia, kumpi katto. Taulut eivät pysyneet seinillä paikoillaan vaan ne kiersivät huonetta ympäri kovalla vauhdilla. Menierikoilla on normaali väestöä enemmän migreeniä. Ja juuri tälläkin hetkellä pääkipuni on kohtalaisen kovaa. Joten lopettelen kirjoittamisen tältä erää. Mutta lupaan palata asiaan ja kertoa elämästäni Menieren kanssa.